Tietoinen DNA-suostumus — MyHeritage DNA-tutkimusprojekti
päivitetty 28. lokakuuta 2021
MyHeritage DNA -tutkimusprojekti ("Projekti") on MyHeritagen suunnittelema ohjelma, jonka tarkoituksena on ymmärtää paremmin ihmisen genetiikkaa, sukututkimusta ja antropologiaa.
Käyttäjä, joka lataa (joko omiaan tai DNA-tulosten omistajan valtuutettuna edustajana) DNA-markkereita, nukleotideja, variaatioita tai haploryhmiä (“DNA-tulokset”) MyHeritage-nettisivustolle (“Sivusto”) käyttääkseen MyHeritagen palveluja, tuotteita, ohjelmia ja sovelluksia Sivuston DNA-toimintoja varten (mukaan lukien rajoituksetta etnisyysarvioita ja DNA-osumia) (“DNA-palvelut”), tai käyttäjä, joka toimittaa DNA-näytteen MyHeritagelle käyttäen MyHeritagen DNA-pakettia DNA-palvelujen käyttämiseksi (yhteisesti “DNA-käyttäjät”), voi osallistua vapaaehtoisesti Projektiin.
Me käsittelemme DNA-käyttäjien henkilötietoja projektin toteuttamiseksi. Teemme sen nimenomaisen suostumuksen perusteella.
SINUN ON LUETTAVA TÄSSÄ ASIAKIRJASSA (“TIETOISESSA SUOSTUMUSSOPIMUKSESSA”) JA YKSITYISYYSKÄYTÄNNÖSSÄMME ANNETUT TIEDOT HUOLELLISESTI, JOTTA VOIT PÄÄTTÄÄ, HALUATKO ANTAA SUOSTUMUKSEN KÄSITTELYTOIMENPITEISIIMME.
Jos sinulla on kysyttävää, ota yhteyttä meihin osoitteessa https://www.myheritage.fi/contact-us
MyHeritage ei koskaan myy tai lisensoi geneettisiä tietojasi, terveystietojasi tai muita henkilötietojasi (kuten nimeäsi tai sähköpostiosoitettasi) kolmansille osapuolille, mukaan lukien vakuutusyhtiöille, viranomaisille, muille yhtiöille tai työnantajille.
Jos olet sellaisen alaikäisen vanhempi tai laillinen huoltaja, joka haluaa osallistua Projektiin, sinun on keskusteltava hänen kanssaan tämän Tietoisen suostumussopimuksen tiedoista, ennen kuin lapsi päättää osallistumisesta Projektiin.
A. Mitä tietoja me keräämme?
Projekti kerää, säilyttää ja analysoi geneettisiä tietoja, sukututkimuslinjoja, historiallisia tietoja, valokuvia, kyselytutkimuksia, terveyskyselyitä ja muita tietoja, jotka annat DNA-palveluiden käytön yhteydessä (yhteisesti “Tutkimuksen henkilötiedot”).
Me käsittelemme myös yhteystietojasi, jotta voimme kutsua sinut täyttämään kyselylomakkeita. Lue Yksityisyyskäytäntömme, jossa on lisätietoja kyseisestä käsittelystä.
B. Miten me käytämme Tutkimuksen henkilötietoja Projektissa?
Me käsittelemme Tutkimuksen henkilötietoja tehdäksemme tutkimuksia, joiden tarkoituksena on lisätä ymmärrystämme sukututkimuksesta, antropologiasta, kulttuureista, ihmisen evoluutiosta ja muuttoliikkeistä, ihmisen genetiikasta, väestön genetiikasta, epidemiologiasta, väestön terveysongelmista ja alueellisista terveysongelmista.
Esimerkkejä MyHeritagen suorittamista aiemmista tutkimuksista Projektissa ovat Geneettisten ryhmien kehittäminen, Etnisyysarvioiden määrittäminen, uusien Polygeenisten riskipisteiden kehittäminen sekä muut uudet ominaisuudet, joista on tullut osa DNA-palveluja.
Me emme: (1) tee tutkimusta aiheista, jotka eivät liity Projektiin tai (2) käytä Tutkimuksen henkilötietoja muihin tarkoituksiin kuin tässä Tietoisessa suostumussopimuksessa kuvataan. Jos me haluamme laajentaa tutkimusalaamme, me otamme uudelleen yhteyttä sinuun ja pyydämme siihen erillistä suostumusta.
MyHeritage voi julkaista joidenkin Projektissa toteutettujen tutkimusten tulokset tieteellisissä julkaisuissa yhteisen hyvän edistämiseksi. Kyseiset tulokset julkistetaan ainoastaan kootusti eivätkä tiedot sisällä mitään henkilötietojasi.
C. Miten voin osallistua Projektiin?
Jos haluat osallistua Projektiin luettuasi tämän Tietoisen suostumussopimuksen ja Yksityisyyskäytäntömme, merkitse ruutu, jolla ilmoitat suostumuksesi Projektissa tehtävään käsittelyyn. Se tarkoittaa nimenomaista suostumustasi henkilötietojen erityisryhmien käsittelyyn.
D. Miten voin peruuttaa suostumukseni?
Osallistuminen Projektiin on täysin vapaaehtoista. Voit peruuttaa milloin tahansa suostumuksesi, jonka olet antanut Tutkimuksen henkilötietojen käsittelyyn osana Projektia. Jos haluat peruuttaa suostumuksesi, voit tehdä sen valitsemalla Asetukset > Yksityisyyteni > DNA-asetukseni ja poistamalla valinnan niiden DNA-pakkausten kohdalta, joiden osalta haluat peruuttaa suostumuksesi. Jos peruutat suostumuksen, me lopetamme DNA-tulostesi käyttämisen. Huomaa, että tiettyjen Tutkimuksen henkilötietojen anonymisoinnin vuoksi mitään tutkimuksia, joissa käytetään anonymisoituja tai koostettuja tietoja ja jotka ovat jo alkaneet, jotka ovat jo valmistuneet tai joiden tulokset on julkaistu ennen suostumuksen peruuttamista, ei voida kumota, peruuttaa tai poistaa.
E. Siirtääkö MyHeritage Tutkimuksen henkilötietoja muihin maihin?
Projektissa saatuja tietoja säilytetään suojatuissa tietokannoissamme Yhdysvalloissa. MyHeritagella on käytössään asianmukaiset menetelmät, joilla varmistetaan, että henkilötietojen siirtäminen tapahtuu sovellettavien lakien mukaisesti ja yksityisyysoikeuksiasi ja etujasi huolellisesti suojaten.
Näin ollen tietoja siirretään vain maihin, joiden lakisääteisen suojaustason katsotaan olevan riittävä tai joissa on käytössä vaihtoehtoiset riittävät menetelmät yksityisyysoikeuksiesi suojaamiseen. Erityisesti jos asut vakituisesti Euroopan talousalueella, me sovellamme Euroopan komission vakiosopimuslausekkeita. Ota yhteyttä meihin, jos sinulla on kysyttävää käyttämistämme suojaustoimenpiteistä.
F. Miten MyHeritage ja sen tytäryhtiöt suojaavat Tutkimuksen henkilötietoja?
Me suojaamme tietojen yksityisyyden käyttämällä fyysisten, teknisten ja hallinnollisten menetelmien yhdistelmää. Me esimerkiksi rajoitamme pääsyn tietokeskuksiimme ja tietokantoihimme käyttämällä alan fyysisiä ja logistisia vakiomenetelmiä sekä salattuja internetyhteyksiä Verkkosivustoon ja kaikissa MyHeritagen omistamissa tietokonepalvelimissa käytetään asianmukaisia suojausmenetelmiä. Me jaamme Tutkimuksen henkilötietoja keskenämme, joten ne suojataan salauksella.
Kun useiden henkilöiden Tutkimuksen henkilötietoja koostetaan, kyseisten osallistujien henkilötunnisteet (kuten nimet, syntymäajat ja tarkat sijainnit jne.) poistetaan.
Vain MyHeritagen erityisesti valtuuttamilla henkilöillä on pääsy geneettisiin tietoihisi ja Tutkimuksen henkilötietoihisi.
G. Kysyttävää?
Jos sinulla on kysyttävää MyHeritagen tavasta käyttää Tutkimuksen henkilötietojasi tai Projektista yleisesti, ota yhteyttä meihin käyttämällä alla olevia yhteystietoja.
Yhteystietomme:
MyHeritage Ltd.
PO box 50, Terminal Park
Or Yehuda 6037606
Israel
Yhteydenottolomake: https://www.myheritage.fi/contact-us
Sähköpostiosoite: privacy@myheritage.com
A. Mitä hyötyä osallistumisesta on?
Projektin ei odoteta tarjoavan merkittävää hyötyä yksittäiselle osallistujalle ja jos päätät osallistua, MyHeritage ei ilmoita sinulle Projektin tuloksista.
Projektissa tehtävän tutkimukseen tekee sisäisesti MyHeritagen tiedetiimi ja MyHeritagen tuote- ja suunnittelutiimit. Jos Projektin tietoja ajoittaa julkaistaan, tarkoituksena on avustaa akateemikkoja ja tutkijoita, jotta nämä ymmärtäisivät paremmin ihmistä lajina, voisivat löytää ja vahvistaa faktoja ja ennustaa tulevia suuntauksia. Näin ollen mitä enemmän Tutkimuksen henkilötietoa Projektissa kerätään, sitä parempia voivat mahdolliset tulokset olla.
B. Liittyykö osallistumiseen riskejä?
DNA-tuloksesi voivat paljastaa tietoja sinusta tai biologisista sukulaisistasi (verisukulaisista), joita et tuntenut aiemmin eikä siksi kaikkia odottamattomia seurauksia tai riskejä voi ennustaa. Tietojesi käsittelyn sallimisessa Projektin yhteydessä ei kuitenkaan ole fyysisiä riskejä. Vaikka Projektin yhteydessä (esimerkiksi julkaisuissa) jaettavat Tutkimuksen henkilötiedot eivät koskaan sisällä tietoja, joista yksittäisen henkilön voisi tavallisesti tunnistaa, kuten nimiä tai osoitteita, saatetaan kehittää menetelmiä, joilla joku voisi tehdä aiemmin anonymisoidut tiedot uudelleen tunnistettaviksi. Meillä on käytössämme erilaisia menetelmiä järjestelmiemme anonyymisyyden ja eheyden säilyttämiseksi ja kyseisten toimenpiteiden estämiseksi. Nämä, tai muutkaan teknologiset menetelmät, eivät kuitenkaan voi taata sitä, että luvattomat ja rikolliset toimet pystytään estämään.
Vaikka osallistumiseen voi liittyä tällä hetkellä tunnistamattomia vaaroja, MyHeritage työskentelee jatkuvasti yksittäisille osallistujille aiheutuvien kielteisten vaikutusten estämiseksi.
C. Voiko osallistumiseni päättyä ilman suostumustani?
Kyllä. Me voimme lopettaa Projektin milloin tahansa omalla päätöksellämme ilman suostumustasi.
D. Mitä kustannuksia tutkimuksesta on ja maksetaanko minulle korvausta?
MyHeritage ei veloita osallistujilta mitään maksuja Projektiin osallistumisesta eikä Projektin osallistujille anneta mitään taloudellisia hyvityksiä. Projektin ei odoteta tarjoavan merkittävää hyötyä yksittäiselle osallistujalle ja jos päätät osallistua, MyHeritage ei ilmoita sinulle Projektin tuloksista.
Käyttäjä, joka lataa (joko omiaan tai DNA-tulosten omistajan valtuutettuna edustajana) DNA-markkereita, nukleotideja, variaatioita tai haploryhmiä (“DNA-tulokset”) MyHeritage-nettisivustolle (“Sivusto”) käyttääkseen MyHeritagen palveluja, tuotteita, ohjelmia ja sovelluksia Sivuston DNA-toimintoja varten (mukaan lukien rajoituksetta etnisyysarvioita ja DNA-osumia) (“DNA-palvelut”), tai käyttäjä, joka toimittaa DNA-näytteen MyHeritagelle käyttäen MyHeritagen DNA-pakettia DNA-palvelujen käyttämiseksi (yhteisesti “DNA-käyttäjät”), voi osallistua vapaaehtoisesti Projektiin.
Me käsittelemme DNA-käyttäjien henkilötietoja projektin toteuttamiseksi. Teemme sen nimenomaisen suostumuksen perusteella.
SINUN ON LUETTAVA TÄSSÄ ASIAKIRJASSA (“TIETOISESSA SUOSTUMUSSOPIMUKSESSA”) JA YKSITYISYYSKÄYTÄNNÖSSÄMME ANNETUT TIEDOT HUOLELLISESTI, JOTTA VOIT PÄÄTTÄÄ, HALUATKO ANTAA SUOSTUMUKSEN KÄSITTELYTOIMENPITEISIIMME.
Jos sinulla on kysyttävää, ota yhteyttä meihin osoitteessa https://www.myheritage.fi/contact-us
Tärkeä tietosuojailmoitus
MyHeritage ei koskaan myy tai lisensoi geneettisiä tietojasi, terveystietojasi tai muita henkilötietojasi (kuten nimeäsi tai sähköpostiosoitettasi) kolmansille osapuolille, mukaan lukien vakuutusyhtiöille, viranomaisille, muille yhtiöille tai työnantajille.
Jos olet sellaisen alaikäisen vanhempi tai laillinen huoltaja, joka haluaa osallistua Projektiin, sinun on keskusteltava hänen kanssaan tämän Tietoisen suostumussopimuksen tiedoista, ennen kuin lapsi päättää osallistumisesta Projektiin.
A. Mitä tietoja me keräämme?
Projekti kerää, säilyttää ja analysoi geneettisiä tietoja, sukututkimuslinjoja, historiallisia tietoja, valokuvia, kyselytutkimuksia, terveyskyselyitä ja muita tietoja, jotka annat DNA-palveluiden käytön yhteydessä (yhteisesti “Tutkimuksen henkilötiedot”).
Me käsittelemme myös yhteystietojasi, jotta voimme kutsua sinut täyttämään kyselylomakkeita. Lue Yksityisyyskäytäntömme, jossa on lisätietoja kyseisestä käsittelystä.
B. Miten me käytämme Tutkimuksen henkilötietoja Projektissa?
Me käsittelemme Tutkimuksen henkilötietoja tehdäksemme tutkimuksia, joiden tarkoituksena on lisätä ymmärrystämme sukututkimuksesta, antropologiasta, kulttuureista, ihmisen evoluutiosta ja muuttoliikkeistä, ihmisen genetiikasta, väestön genetiikasta, epidemiologiasta, väestön terveysongelmista ja alueellisista terveysongelmista.
Esimerkkejä MyHeritagen suorittamista aiemmista tutkimuksista Projektissa ovat Geneettisten ryhmien kehittäminen, Etnisyysarvioiden määrittäminen, uusien Polygeenisten riskipisteiden kehittäminen sekä muut uudet ominaisuudet, joista on tullut osa DNA-palveluja.
Me emme: (1) tee tutkimusta aiheista, jotka eivät liity Projektiin tai (2) käytä Tutkimuksen henkilötietoja muihin tarkoituksiin kuin tässä Tietoisessa suostumussopimuksessa kuvataan. Jos me haluamme laajentaa tutkimusalaamme, me otamme uudelleen yhteyttä sinuun ja pyydämme siihen erillistä suostumusta.
MyHeritage voi julkaista joidenkin Projektissa toteutettujen tutkimusten tulokset tieteellisissä julkaisuissa yhteisen hyvän edistämiseksi. Kyseiset tulokset julkistetaan ainoastaan kootusti eivätkä tiedot sisällä mitään henkilötietojasi.
C. Miten voin osallistua Projektiin?
Jos haluat osallistua Projektiin luettuasi tämän Tietoisen suostumussopimuksen ja Yksityisyyskäytäntömme, merkitse ruutu, jolla ilmoitat suostumuksesi Projektissa tehtävään käsittelyyn. Se tarkoittaa nimenomaista suostumustasi henkilötietojen erityisryhmien käsittelyyn.
D. Miten voin peruuttaa suostumukseni?
Osallistuminen Projektiin on täysin vapaaehtoista. Voit peruuttaa milloin tahansa suostumuksesi, jonka olet antanut Tutkimuksen henkilötietojen käsittelyyn osana Projektia. Jos haluat peruuttaa suostumuksesi, voit tehdä sen valitsemalla Asetukset > Yksityisyyteni > DNA-asetukseni ja poistamalla valinnan niiden DNA-pakkausten kohdalta, joiden osalta haluat peruuttaa suostumuksesi. Jos peruutat suostumuksen, me lopetamme DNA-tulostesi käyttämisen. Huomaa, että tiettyjen Tutkimuksen henkilötietojen anonymisoinnin vuoksi mitään tutkimuksia, joissa käytetään anonymisoituja tai koostettuja tietoja ja jotka ovat jo alkaneet, jotka ovat jo valmistuneet tai joiden tulokset on julkaistu ennen suostumuksen peruuttamista, ei voida kumota, peruuttaa tai poistaa.
E. Siirtääkö MyHeritage Tutkimuksen henkilötietoja muihin maihin?
Projektissa saatuja tietoja säilytetään suojatuissa tietokannoissamme Yhdysvalloissa. MyHeritagella on käytössään asianmukaiset menetelmät, joilla varmistetaan, että henkilötietojen siirtäminen tapahtuu sovellettavien lakien mukaisesti ja yksityisyysoikeuksiasi ja etujasi huolellisesti suojaten.
Näin ollen tietoja siirretään vain maihin, joiden lakisääteisen suojaustason katsotaan olevan riittävä tai joissa on käytössä vaihtoehtoiset riittävät menetelmät yksityisyysoikeuksiesi suojaamiseen. Erityisesti jos asut vakituisesti Euroopan talousalueella, me sovellamme Euroopan komission vakiosopimuslausekkeita. Ota yhteyttä meihin, jos sinulla on kysyttävää käyttämistämme suojaustoimenpiteistä.
F. Miten MyHeritage ja sen tytäryhtiöt suojaavat Tutkimuksen henkilötietoja?
Me suojaamme tietojen yksityisyyden käyttämällä fyysisten, teknisten ja hallinnollisten menetelmien yhdistelmää. Me esimerkiksi rajoitamme pääsyn tietokeskuksiimme ja tietokantoihimme käyttämällä alan fyysisiä ja logistisia vakiomenetelmiä sekä salattuja internetyhteyksiä Verkkosivustoon ja kaikissa MyHeritagen omistamissa tietokonepalvelimissa käytetään asianmukaisia suojausmenetelmiä. Me jaamme Tutkimuksen henkilötietoja keskenämme, joten ne suojataan salauksella.
Kun useiden henkilöiden Tutkimuksen henkilötietoja koostetaan, kyseisten osallistujien henkilötunnisteet (kuten nimet, syntymäajat ja tarkat sijainnit jne.) poistetaan.
Vain MyHeritagen erityisesti valtuuttamilla henkilöillä on pääsy geneettisiin tietoihisi ja Tutkimuksen henkilötietoihisi.
G. Kysyttävää?
Jos sinulla on kysyttävää MyHeritagen tavasta käyttää Tutkimuksen henkilötietojasi tai Projektista yleisesti, ota yhteyttä meihin käyttämällä alla olevia yhteystietoja.
Yhteystietomme:
MyHeritage Ltd.
PO box 50, Terminal Park
Or Yehuda 6037606
Israel
Yhteydenottolomake: https://www.myheritage.fi/contact-us
Sähköpostiosoite: privacy@myheritage.com
Muita tärkeitä tietoja osallistumisestasi
A. Mitä hyötyä osallistumisesta on?
Projektin ei odoteta tarjoavan merkittävää hyötyä yksittäiselle osallistujalle ja jos päätät osallistua, MyHeritage ei ilmoita sinulle Projektin tuloksista.
Projektissa tehtävän tutkimukseen tekee sisäisesti MyHeritagen tiedetiimi ja MyHeritagen tuote- ja suunnittelutiimit. Jos Projektin tietoja ajoittaa julkaistaan, tarkoituksena on avustaa akateemikkoja ja tutkijoita, jotta nämä ymmärtäisivät paremmin ihmistä lajina, voisivat löytää ja vahvistaa faktoja ja ennustaa tulevia suuntauksia. Näin ollen mitä enemmän Tutkimuksen henkilötietoa Projektissa kerätään, sitä parempia voivat mahdolliset tulokset olla.
B. Liittyykö osallistumiseen riskejä?
DNA-tuloksesi voivat paljastaa tietoja sinusta tai biologisista sukulaisistasi (verisukulaisista), joita et tuntenut aiemmin eikä siksi kaikkia odottamattomia seurauksia tai riskejä voi ennustaa. Tietojesi käsittelyn sallimisessa Projektin yhteydessä ei kuitenkaan ole fyysisiä riskejä. Vaikka Projektin yhteydessä (esimerkiksi julkaisuissa) jaettavat Tutkimuksen henkilötiedot eivät koskaan sisällä tietoja, joista yksittäisen henkilön voisi tavallisesti tunnistaa, kuten nimiä tai osoitteita, saatetaan kehittää menetelmiä, joilla joku voisi tehdä aiemmin anonymisoidut tiedot uudelleen tunnistettaviksi. Meillä on käytössämme erilaisia menetelmiä järjestelmiemme anonyymisyyden ja eheyden säilyttämiseksi ja kyseisten toimenpiteiden estämiseksi. Nämä, tai muutkaan teknologiset menetelmät, eivät kuitenkaan voi taata sitä, että luvattomat ja rikolliset toimet pystytään estämään.
Vaikka osallistumiseen voi liittyä tällä hetkellä tunnistamattomia vaaroja, MyHeritage työskentelee jatkuvasti yksittäisille osallistujille aiheutuvien kielteisten vaikutusten estämiseksi.
C. Voiko osallistumiseni päättyä ilman suostumustani?
Kyllä. Me voimme lopettaa Projektin milloin tahansa omalla päätöksellämme ilman suostumustasi.
D. Mitä kustannuksia tutkimuksesta on ja maksetaanko minulle korvausta?
MyHeritage ei veloita osallistujilta mitään maksuja Projektiin osallistumisesta eikä Projektin osallistujille anneta mitään taloudellisia hyvityksiä. Projektin ei odoteta tarjoavan merkittävää hyötyä yksittäiselle osallistujalle ja jos päätät osallistua, MyHeritage ei ilmoita sinulle Projektin tuloksista.